MON SYNDROME !!!!!!

Je vais pas vous faire une définition chiante, c'est pas la peine, le nom est déja imprononçabe, ca suffit! Alors pour abréger, on dit M.R.K.H. La version courte, c'est que ces quelques lettres ont détruit ma vie et mes rêves. Et la version longue (mais pas chiante!!) c'est tout simplement que moi, et toutes les autres filles atteintes de ce syndrome (pour info: 1 sur 8000 environ), nous sommes nées sans vagin et sans utérus. On ne se rend compte de rien, jsuqu'à l'adolescence, quand on commence a s"inquiéter de ne pas voir ses règles arriver. Alors on fais des examens, et c'est la que tout s'effondre. On apprend qu'on ne pourra jamais être enceinte, et qu'a l'heure actuelle, notre seule chance de devenir maman es de faire appel a une mère porteuse, mais cette pratique n'est pas légale en france. C'est pour ca que je tenais a parler de ca ici. J'espère qu'un maximum de monde liras ces quelques lignes, parce que même dans le milieu médical, ce syndrome es très peu connu, et il faut que ca change. Parlez-en autour de vous, il faut que les gens sachent, pour que les mentalités changent, et qu'on arrive a faire évoluer les lois. Merci a tous!


Pour ceux qui veulent en savoir plus, tout es la: http://www.maia-asso.org/syndrome_rokitansky.html

# Posté le vendredi 21 août 2009 06:54

Modifié le vendredi 28 août 2009 05:46

MON HISTOIRE !!!

MON HISTOIRE !!!
Tout commence en juin 2008 quand j' ai appris que j' etait atteinte d' un syndrome:
le syndrome MAYER-ROKITANSKY-KUSTER-HAUSER ou MRKH .
Mon syndrome ne se voit pas, j' un utérus atrofiés , mon vagin n' est pas fini , je n' aurais jamais de regles et pour le final je ne pourrais jamais porter d' enfants dans mon ventre.
Au depart , j' ai eu très peur, je ne comprenais pas ce qui m' arrivait, mais après que le gynécologue mais expliquait je me suis sentie mieux, rassurée parce que je savais qu' il y avait quelque chose qui n' allait pas...
La decouverte de se syndrome a detruit ma vie.
Pendant pas mal de temps je regréteré ce corps qui n' est pas le mien, c' est comme si on m' avait voler le corps qui aurait du m' apartenir.MAis plus que mon syndrome en lui même , ce sont surtout les relations avec mon entourages qui me font le plus souffrir.Je me sens incomprise , je suis stérile et c' est trés dur pour moi .
Ma famille sens fous royalement !!!je ne veut pas pour autant passer pour un marthyr , mais j' aimerais etre soutenue.Au fils des semaines , ça devient banal comme si les difficultés que j' avais au commencement avaient disparues , NON!!!!
J' ai toujurs mal, je ne me sens pas bien dans ma peau, pas bien avec mes amies, ma familles !!
Je sais que depuis que j' ai su que j' avais se syndrome je ne suis plus la meme personne et je ne le serais plus ,les gens se rendent pas conte a quel point se syndrome me fait souffrir et juste un peu d' inttention me permetterait de me sentir mille fois mieux.
Le monde ne tourne pas autour de moi ni de vous d' ailleur , mais j' attend un peu plus d' intention de la part de mes parents et de ma famille comme de mes amies d' ailleurs ....
j' aimerait desormait qu' on m' accepte comme je suis sens aucune pitié !!!!!!!!!

# Posté le vendredi 21 août 2009 07:37

ESPERER SUPLIER QU4 UN MIRACLE EXISTE !!!!

ESPERER SUPLIER QU4 UN MIRACLE EXISTE !!!!
QUI DIRA ?

Qui dira la souffrance,
De ces couples unis
Dans l'espoir et l'attente
De l'enfant en vain promis ?

Qui criera leur desespoir
Quand vient la rouge maree,
Emportant sans savoir
L'esperance morte-nee ?

Qui saura hurler leur solitude,
Devant le sapin decore,
Quand vient le jour de Noël,
Mais sans petits souliers ?

Qui pourra clamer les privations
d'une vie sociale amputee,
sans baptême ni communion,
pour les familles rassembler ?

Qui publiera l'indifference
Des oeuvres dites sociales
En presence du trou beant
Dans le coeur des parents sans enfants ?

Sera-ce toi, sera-ce moi ?
Saurons trouver les mots
Qui toucheront les coeurs
Des personnes sans emois ?

Saurons-nous consoler
De quelques justes paroles
Ces couples desempares
Devant cette vie folle ?

Si je me lève
Pour dire leur souffrance,
Te lèveras-tu avec moi
Pour être solidaire ?

Si je crie leur desespoir,
Viendras-tu crier avec moi
Les mots de l'indicible
Devant l'evenement absent ?

Si nous hurlons votre solitude
viendrez-vous aussi avec nous
partager votre angoisse de vivre
sans le fruit de l'amour ?

Si nous clamons ensemble notre manque
viendrez-vous lutter avec nous,
pour tenter de combler
l'absence des rires enfantins ?

Si nous publions l'indifference
de la societe qui nous entoure,
viendrez-vous vous battre
pour y faire reconnaître notre place ?

Ici nous voulons publier,
Ici nous voulons clamer,
Ici nous voulons hurler,
Ici nous voulons crier,
Ici nous nous levons
pour apporter
espoir et reconfort
et pour tendre la main
aux couples desorientes
devant l'union infeconde
de leurs corps et de leurs âmes.

# Posté le vendredi 21 août 2009 13:21

MRKH !!!

M- malheur

R- rage , rareter

K- konsternation

H- honte


C' est quatre lettres on detruit ma vie et mon reve en l ' espace d' une minute !!!
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# Posté le vendredi 21 août 2009 14:10

Modifié le vendredi 28 août 2009 05:45

PAPA !!!!!!!!!!

PAPA !!!!!!!!!!
POURQUOI ????

pourquoi et tu parti ?

pourquoi m' a tu laisser ?

pourquoi ne m' aime tu pas ?

sa fait 9 ans que est parti

9 ans que ne t' es pas vu

j' ai trouver ton numero

je t' ai appeler

et je t'es avoué mon syndrome

je t' est tout expliquer

je t' es meme dit que tu me manquer

que je t' aimer et que je voulais que tu revienne vers moi

mais toi tu m' as ri au nez

POURQUOI ????

je penser que sur toi je pouvais compter

que sur tes epaules je pouvais me reposer

mais je me suis tromper

je n' ai pas ouvert les yeux a tant

et aujourd' hui je m' en veut

car venant de ta part je n' ai que moquerie

aucun amour

comme toujours

je penser que l' amour d' un pere et sa fille etait inconditionnelle

mais a croire que non

tu n' es qu' un pere

sans coeur

tu ne mérite aucun amour

mais helas moi je t' aime

tu m' as briser le coeur

et tu le c' est mais tu t' en fou

aujourd' hui je sais que tu ne reviendras pas

dans 2 ans je dois subir une lourde opération

et tu ne serra meme pas la

je suis deçu

deçu de toi

deçu de cette vie minable

de se monde pourri

qui n' est que misère

la vie ne ma fait aucun cadeau

et maintenant je connait les dure epreuves de la vie

aujourd hui il est temps que je t' oublie

pour ne plus souffrir

mais sache que je t' aime et t' aimerais toujours !


ADIEU MON PAPA !!!!!





d

# Posté le vendredi 11 septembre 2009 13:31